關鍵詞：罕見病 特發性肺動脈高壓 世界衛生組織 先天性成骨不全 曝光 

摘要：瓷娃娃(先天性成骨不全,又叫玻璃娃娃)、熊貓寶寶(戈謝病)、藍嘴唇(特發性肺動脈高壓病)、木偶人(多發性硬化病)……這些帶有童話般的稱呼,其實是患者及其家人、親屬們的噩夢。罕見病是指那些發病率極低的疾病,又稱"孤兒病"。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患者數占總人口0.65‰~1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況,對罕見病的認定標準存在一定的差異。

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